»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

»Se vidi, da so otroci z redkimi boleznimi med nami, da jih družba opazi in jim stopi naproti.«

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

»Redke bolezni so postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»Še vedno velja, da večina otrok preboleva bolezen v lažjih oblikah, z redko potrebno hospitalizacijo, a zavedati se moramo, da otroci virus lahko še vedno prenesejo na druge družinske člane.«

»Redkih bolezni je veliko, so pa redke. Obstaja jih 6 tisoč do 8 tisoč.«